Neue Initiativen gegen Cholesterin gestartet

Zwei globale Initiativen zur Bekämpfung der familiären Hypercholesterinämie (FH), einer erblich bedingten, durch hohe Werte des „bösen“ Cholesterins gekennzeichnete Krankheit, wurden in dieser Woche bei der Konferenz der Europäischen Atherosklerose-Gesellschaft (EAS) in Glasgow vorgestellt.

Familiäre Hypercholesterinämie (FH) ist eine genetische Störung, die durch hohe Cholesterinwerte gekennzeichnet ist und zu Herz-Kreislauf-Erkrankungen führen kann.

Obwohl sich Forscher und Mediziner zunehmend bewusst werden, wie weitverbreitet FH ist, ist der Zustand in der Öffentlichkeit und den im Gesundheitssektor Tätigen noch immer weitgehend unbekannt.

„Es ist sicherlich eine Krankheit, die von den Menschen in den letzten 20 Jahren größtenteils ignoriert wurde“, erklärte Robert Cramb im Interview mit EURACTIV.

Während man bisher angenommen hatte, dass einer von 500 Menschen in der Bevölkerung an FH leidet, glauben Forscher nun, dass einer von 250 Menschen betroffen sein könnte. FH wäre damit eine der häufigsten erblichen Erkrankungen auf der Welt ist, sagte Cramb.

Auf der EAS-Konferenz in Glasgow starteten die Organisatoren nun eine neue internationale Initiative, die Familial Hypercholesterolaemia Studies Collaboration (FHSC). Geleitet wird sie von Professor Kausik Ray vom Imperial College in London.

Ziel der FHSC ist es, der medizinischen Gemeinschaft Instrumente in die Hand zu geben, mit denen FH erkannt und bewältigt werden kann. FHSC beabsichtigt dazu, eine Vereinigung aus großen FH-Registern in Europa, dem asiatisch-pazifischen Raum, Afrika und Südamerika zu etablieren.

Die Initiative soll sich an Politiker richten, damit sich die FH-Behandlung verbessert.

„Das Statement des EAS-Konsens-Panels hat gezeigt, dass FH, eines der häufigsten Erbkrankheiten, in den meisten Ländern zu selten diagnostiziert und behandelt wird. FH kennt keine Grenzen. Um deshalb die großen Unterschiede in der FH-Behandlung anzugehen, will die FHSC die FH-Gemeinschaft stärken, um die Erkennung und Behandlung von FH zu verbessern und damit die Lebensqualität von FH-Patienten zu verbessern“, erklärte Ray in einem Statement.

„Um dies zu erreichen, ist es essentiell, die qualitativ hochwertigsten Daten über FH in allen Gemeinschaften zu bekommen, um so die Politik zu beeinflussen“, so der Professor.

Die FHSC will alle Akteure einschließen, einschließlich Patientenorganisationen, um sicherzustellen, dass die neuste FH-Informationen genutzt werden, damit Wissenslücken geschlossen werden und die klinische Praxis für Patienten verbessert wird.

Europäische Zusammenarbeit

Mittlerweile organisieren sich Patientengruppen auch selbst.

Jules Payne, CEO der Wohltätigkeitsorganisation HeartUK, sagte EURACTIV, dass sie eine europaweite FH-Patientenorganisation formalisiert habe.

„Wir haben den Rahmen, in dem das Netzwerk agieren wird, festgelegt, [und dies] wurde von allen akzeptiert: 24 Menschen aus 16 verschiedenen Ländern. Weitere Organisationen haben schon gesagt, dass sie Teil des Netzwerks werden wollen, also wird es mehr als 16 Länder geben“, sagte Payne.

„Es ist jetzt sehr wichtig, weil FH sicherlich anfängt in europäischen Ländern zuzunehmen. In manchen mehr als in anderen. Sicherlich hat Großbritannien damit begonnen, es mehr zu bemerken“, sagte der HearUK-CEO.

Das Ziel des Netzwerks wird es sein, neue Organisationen in europäischen Ländern aufzustellen, aber auch bewährte Verfahren mit existierenden auszutauschen.

„Wir können nun alle zusammenkommen, um zu versuchen die Politik zu beeinflussen. Die Stimme des Patienten ist absolut der Schlüssel. Die Macht der Patienten kann wirklich die europäische Regierung um FH herum beeinflussen, aber auch die lokalen Regierungen“, sagte Payne.